Блог "#ЗапискиРедкогоПациента", г. Сургут | Блог инвалида. Жизнь с инвалидностью

Блог «#ЗапискиРедкогоПациента», г. Сургут

Автор блога

2 группа инвалидности

Инна - автор блога.

У меня есть семья: муж и дочь. Работаю на сервисе грузовых автомобилей. В 2017 году мне поставили диагноз, редкое неизлечимое заболевание, болезнь Помпе (Гликогеноз II типа). Если коротко, то у меня разрушаются мышцы по всему телу. Процесс необратимый.
В том же году, получила 2 группу инвалидности и инвалидное кресло. Но моя жизнь на этом не закончилась, а стала более яркой. Сложная жизненная ситуация научила меня радоваться простым вещам. А еще, я стала лауреатом фотовыставки "Женщины которые вдохновляют" - 2019.

Описание блога

Записки редкого пациентаИдея создания блога появилась в момент, когда Инна проходила все трудности диагностики редкого, генетического заболевания, стартовавшего вопреки стереотипам во взрослом возрасте. Уже тогда она знала, что будет помогать людям, неся осведомленность об этом непростом недуге. Заболевание Инны, находится "вне перечней", утвержденных Правительством РФ. Существует дорогостоящее лечение, НО, несмотря на то, что препарат зарегистрирован в России еще в 2013 году, он не входит в перечни ЖНВЛП. Но Инна сумела его получить и делится своим опытом с другими.

Инна в своем блоге решает следующие задачи:

  1. Несет осведомленность о своей болезни и организует диагностику;
  2. Рассказывает о пути к диагностике и об ошибках врачей;
  3. Делится информацией о том, как она поборола систему, несмотря на то, что даже СМИ отвернулись от нее;
  4. Выстраивает маршрутизацию людей с нервно-мышечными заболеваниями;
  5. Рассказывает о жизни человека с ограниченными возможностями, но неограниченной тяге к жизни;
  6. Она начала получать лечение и делится своими ощущениями, а так же будет рассказывать о реабилитации и докажет, что с этим диагнозом можно жить КАЧЕСТВЕННО.

Одной из второстепенных целей блога, является объединение людей с нервно-мышечными поражениями. Инна докажет, что неизлечимая болезнь - не приговор!

Контакты блога

Группа Вконтакте: #Записки редкого пациента

Рекламное место свободно

Пожалуйста, поделись статьёй:
Оцените статью: Звёзд: 1Звёзд: 2Звёзд: 3Звёзд: 4Звёзд: 5
Загрузка...

Добавить комментарий

Похожие записи

Начните вводить, то что вы ищите выше и нажмите кнопку Enter для поиска. Нажмите кнопку ESC для отмены.

Вернуться наверх